Systémový lupus erythematodes (SLE), příznaky a léčba

4585
Egbert Haynes
Systémový lupus erythematodes (SLE), příznaky a léčba

Systémový lupus erythematodes (SLE) „je autoimunitní a multisystémové onemocnění charakterizované záněty, které postihuje širokou škálu tělesných orgánů, například kůži, klouby, ledviny nebo plíce.“ (Greco, Nakajima a Manzi, 2013). Rovněž jsou ovlivněny krevní cévy, lupus způsobuje poškození tkání v postižených orgánech a generalizovaný zánět.

Obsah

  • Autoimunitní onemocnění
  • Diagnostická kritéria: Systémový lupus erythematodes (SLE)
    • ACR: 11 Diagnostic Criteria
  • Prevalence systémového lupus erythematodes (SLE)
  • Druhy lupusu
  • Léčba pacienta s lupusem
  • Psychologie, metamorfóza a léčebná cesta pro pacienta s lupusem
  • „Lupus“ hledající léčivé stepi
  • 11 tipů pro pacienta s lupusem
    • Odkazy

Autoimunitní onemocnění

Chronická nepřenosná onemocnění (NCD) celosvětově rostou, lupus je jedním z nich, představuje jedno z nejcharakterističtějších autoimunitních onemocnění, zvláštností tohoto onemocnění je, že může napadnout jakoukoli část těla, není specifikováno k určitým systémům, jaké se vyskytují v jiných podmínkách tohoto typu, proto se o něm říká, že je „systémový“.

Náš imunitní systém nám pomáhá bojovat proti různým houbám, mikrobům, parazitům, virům, bakteriím, prvokům a dalším činitelům z vnějšího i vnitřního prostředí, avšak za určitých specifických okolností imunitní systém napadá samotný organismus, je to „jako vést k nepříteli uvnitř a neví, kdy zaútočit “, imunitní reakce působí v těle a zhoršuje příznaky nemoci.

Etiologie onemocnění je multifaktoriální, nedávný výzkum zohledňuje genetickou složku, která není určující, její etiologii ovlivňují další faktory. Obvykle se objevuje na začátku mládí do čtyřiceti let, projevuje se chronickým, oscilačním průběhem s obdobími exacerbace symptomů a remise symptomů (Zhu, Tam & Li, 2011).

K „obrácenému jevu chorobného zármutku“ dochází, když léky umožňují, aby byl pacient fyzicky v remisi, přesto pocity emočního utrpení a psychologické problémy přetrvávají. Reaktivita může být způsobena určitými faktory, jako jsou ultrafialové (UV) paprsky, je nutné, aby se lidé s lupusem chránili před solárním fotopoškozením a před zářivkami i nadměrným stresem, protože jsou spouštěči, kteří reaktivují příznaky charakteristické pro stav.

Diagnostická kritéria: Systémový lupus erythematodes (SLE)

U každého pacienta se lupus projevuje velmi různými způsoby, lze pozorovat velmi odlišné klinické profily, které se časem mění, takže příznaky se mohou u jednotlivých jedinců velmi lišit.

Je důležité naslouchat našemu tělu a navštívit lékaře, pokud máte nějaké nepohodlí, a ještě více: pravidelně provádějte zdravotní prohlídky nebo „lékařské prohlídky“, konečná diagnóza lupusu je často stanovena až o měsíce nebo roky později, vznik nemoci a jejích komplikací na druhé straně, včasná intervence s multidisciplinárním týmem zdravotníků a řádné zvládnutí stavu, zvyšují dobrou kontrolu příznaků a lepší kvalitu života člověka, jak se to stává u mnoha chronické nepřenosné nemoci (ECNT).

ACR: 11 Diagnostic Criteria

Americká vysoká škola revmatologie (ACR) uvádí kritéria, která slouží jako vodítko pro stanovení diagnózy lupusu, minimálně čtyři z nich se musí projevit jako rámec klinického obrazu:

  1. Fotocitlivost: pacient vykazuje velkou citlivost na ultrafialové (UV) světlo ze slunečního záření a jiných umělých zdrojů, jako jsou zářivky, může způsobit únavu, horečku, kožní vyrážky, bolesti kloubů a v jiných částech těla, vystavení těmto zdrojům může zhoršit příznaky lupusu.
  2. Malarská vyrážka nebo diskoidní vyrážka: První je vyrážka ve tvaru motýla na tvářích a nosu. Druhá se týká kruhových lézí nebo dobře definovaných erytematózních šupinatých skvrn.
  3. Ústa nebo nosní vředy.
  4. Serositis: dochází k zánětu serózních tkání těla, které obklopují plíce (pleura), srdce (perikard) a vnitřní vrstvu břicha (pobřišnice) a vnitřní orgány.
  5. Antinukleární protilátky (ANA): Pozitivní krevní test nevyvolávaný léky.
  6. Artritida: Mnoho lidí s lupusem vyvine nějaký typ artritidy, takže lékař primární péče je obvykle revmatolog.
  7. Kardiopulmonální problémy: Pacienti s lupusem mohou mít mimo jiné predispozici k rozvoji pneumonie, srdečních problémů a pleurisy.
  8. Hematologická porucha: jako je anémie.
  9. Porucha ledvin: zvýšené množství bílkovin nebo akumulace červených krvinek v moči. Trpí nimi více než 50% pacientů s lupusem.
  10. Neurologické poruchy: hlavně záchvaty, psychózy, paralýza nervů a embolie. Pokud se u pacienta projeví myelitida, je třeba co nejdříve dbát na to, aby nedošlo k ochrnutí a závažným komplikacím, které se často nevracejí zpět..
  11. Imunitní porucha

Lidé s lupusem mohou vytvářet plaky cholesterolu rychleji než normální člověk, může se u nich rozvinout zánět krevních cév a je u nich vyšší riziko vzniku aterosklerózy. Určité neurologické dysfunkce mohou komplikovat stav pacienta, jako je syndrom antifosfolipidových protilátek (APS), autoimunitní porucha související s lupusem, kdy protilátky omylem napadají fosfolipidy, což způsobuje tvorbu krevních sraženin v tepnách a žilách těla, což brání průtoku krve a poškozuje některé orgány těla.

Dalšími běžnými příznaky jsou: horečka, bolesti hlavy a alopecie, stejně jako mezi 50 a 90% pacientů s lupusem se spojuje únava jako jeden z jejich hlavních příznaků; Únava může být chronická, přidává se k dalším nepříjemným projevům stavu, ovlivňuje schopnost fungovat v různých oblastech, ve kterých jedinec působí.

Lupus je symbolizován motýlem, protože charakteristické malárské erupce připomínají masku tohoto pestrobarevného okřídleného lepidoptera. S těmito symptomy tak rozmanitými, jako jsou barvy motýlů, si můžeme představit, jak lupus ovlivňuje život pacienta a nutí ho podstoupit „metamorfózu“, která může zahrnovat velké emocionální utrpení, někdy je tento proces nezbytný, aby jedinec mohl pokračovat optimální vývoj; Pokud trpíte lupusem pomocí adaptivních strategií zvládání a překonávání výzev svého životního stavu, můžete se navzdory svému stavu přeměnit na krásnější a svobodnější bytost, než jste byli dříve.

Prevalence systémového lupus erythematodes (SLE)

Přibližně se odhaduje, že na 20 tisíc případů lupusu na 100 tisíc obyvatel, více než 5 milionů lidí na celém světě, se vyskytuje častěji, vyskytuje se častěji u žen v plodném věku, zejména od 15 do 44 let, odhaduje se, že devět z deseti dospělých s tímto onemocněním jsou ženy a jeden z 10 pacientů s lupusem jsou muži. V současné době má nízkou míru úmrtnosti, protože pokrok ve vědě a léčbě zlepšil kvalitu života pacienta a může dojít k dobré kontrole symptomů.

Jelikož velkou část pacientů se SLE tvoří ženy, je třeba zmínit, že těhotenství ženy s lupusem je považováno za vysoce rizikové, proto je nutné, aby byla důsledně dodržována doporučení ošetřujícího lékaře, aby se snížil dopad na novorozence. a předcházet komplikacím.

Lupus může být také doprovázen fibromyalgií. Mnoho lidí, kteří tím trpí, má sklon projevovat záněty a bolesti kloubů, odhaduje se, že pacienti s revmatickými chorobami jsou třikrát náchylnější k depresivním příznakům než lidé, kteří tímto typem onemocnění netrpí. podstatné výhody u pacientů, kteří konkrétně trpí revmatickými chorobami (Lami, Martínez & Sánchez, 2013).

Psychologické mechanismy bolesti mohou upřednostňovat výskyt deprese, Quality Estimation Scale of Yates, Morley, Eccleston and Williams (2005), je nástroj, který umožňuje kvantitativně vyhodnotit metodologickou kvalitu psychologických studií v oblasti bolesti.

Druhy lupusu

  1. Systémový lupus erythematodes (SLE): je velmi složitý, protože, jak název napovídá, ovlivňuje několik systémů a mnoho částí těla, jedná se o nejreprezentativnější a nejčastější typ lupusu v celosvětové populaci..
  2. Novorozenecký lupus: je to, když kojenec získá od své matky autoprotilátky se SLE, mohou také procházet placentou. Vrozená blokáda srdce představuje nejzávažnější komplikaci, v takovém případě vyžaduje dítě zavedení kardiostimulátoru. Jiné příznaky než toto obvykle mizí po 6 měsících.
  3. Diskoidní lupus erythomatózní (LED): kůže pacienta s lupusem má tendenci vykazovat vysokou fotocitlivost, tento typ lupusu ovlivňuje pokožku, zejména v oblastech vystavených slunečnímu záření a ultrafialovému (UV) záření. Červené skvrny se vyskytují na obou tvářích a na hřbetu nosu a dávají tvar motýla s otevřenými křídly.
  4. Kožní lupus erythematodes (CEL) produkuje boláky na částech těla vystavených slunci. Skvrny se mohou objevit také na jiných částech těla. Má podtypy podle své chroničnosti.
  5. Lékem vyvolaný lupus erythomatózní (LEIF): má příznaky podobné systémovému lupus erimatrosus (SLE), ale zmizí po vysazení léků způsobujících tento stav a doporučené léčbě.

Léčba pacienta s lupusem

Zaměřují se na posílení imunitního systému, hledání hormonální rovnováhy, snaží se předcházet nebo omezovat poškození orgánů a kloubů, stejně jako snižovat zánět a bolest.

„Ozon (O3) je velmi ušlechtilý plyn, který může pomoci úspěšně léčit symptomatologické projevy lupusu bez škodlivých účinků na zdraví, ozonoterapie se ukázala jako vysoce účinná a pomáhá zlepšit kvalitu života pacienta.“.

Lupus může být matoucí, protože představuje asymptomatická období, ale navzdory skutečnosti, že se u pacienta neprojevují nepříjemné příznaky stavu, je nutné v jeho léčbě pokračovat, mnohé se zaměřují na zajištění určité rovnováhy u pacienta, dokonce na hormonální úrovni.

Tradiční ortodoxní léčba používá několik léků, jako jsou: imunosupresiva, specifické inhibitory BLyS, nesteroidní protizánětlivé léky (NSAID), antimalarika jako hydroxychlorochin a hlavně kortikosteroidy. Často je nutný zásah různých odborníků, v závislosti na projevech stavu, který představují, obvykle je lékař primární péče revmatolog.

Psychologie, metamorfóza a léčebná cesta pro pacienta s lupusem

Je pravda, že nemoc může být mnohokrát krutá, existují dny, které se zdají být obtížnější a delší než jiné, také že na tuto nemoc neexistuje žádný lék, lze ji zkoušet pouze léčit, je přirozené, že pacient prožívá nejistotu, strach, úzkost, frustraci a smutek, někdy se cítí unavený z tolika bojů, díky psychologické pomoci se může zlepšit vnímání somatických symptomů (Navarrete, Peralta, Sabio, Coín et al., 2010), je možné ovlivnit psychologické faktory, které se snaží zlepšit blahobyt a dosáhnout pocitu vlastní účinnosti při léčbě onemocnění pacientem (Mazzoni et al., 2016).

Meszaros, Perl a Faraone (2012) poukazují na to, že u pacientů s lupusem více než: 80% mělo kognitivní dysfunkci, 39% mělo depresi a 24% mělo vysokou úroveň úzkosti; často je také vážně ovlivněn obraz těla a sexuální život pacienta s lupusem (Daleboudt, Broadbent, McQueen & Kaptein, 2013; Jolly et al., 2012)..

U lupusu je nutné čelit nejistotě, úzkosti a vyvinout velkou trpělivost, stejně jako toleranci k frustraci, mít na paměti, že mnohokrát, bez ohledu na to, kolik lékařských indikací je dodržováno, má choroba svůj vlastní průběh, někdy svůj pokrok znamená pro člověka velké nepohodlí, a to jak po stránce fyzické, tak psychosociální, které nutí pacienta měnit svůj životní rytmus. Psychoterapeutická léčba může pomoci snížit „dojem poškození nemocí“.

Monique Vander Elstová, psychiatrka a psychoterapeutka hovoří o „smutku za dobrým zdravím“, někdy je nutné opustit iluzi, že určité věci dokážeme ovládat, říká, že když tuto potřebu kontroly neopustíme, „je to více pravděpodobně dojde k depresivnímu stavu ". Je pravda, že ECNT jako lupus může úplně změnit váš život, ale je nutné přijmout přijetí stavu, uzavřít „mír“ se sebou samými, abychom mohli pokračovat v našem vývoji a „naladit se“ na ten nový rytmus, který život ukládal na nás..

Je normální zažívat obavy z budoucnosti, zvláště když si nejste jisti, jak bude nemoc v průběhu času postupovat, ale není vhodné propagovat katastrofické myšlenky, které vyvolávají větší úzkost a nepohodlí. Je běžné, že lidé s lupusem často pociťují pocit viny a hanby za to, že nemohou dělat to, na co byli zvyklí, a proto je vhodné „pustit“ potřebu kontroly a rozvíjet trpělivost ... Hodně trpělivosti.

Další výzva je představována, když páry, přátelé a rodina nepřijmou osobu s novými životními podmínkami, když chybí podpora, kritika, zneužívání a ponižování, měli byste vědět, že se to mnohokrát děje z nevědomosti s nerealistickými očekáváními vede k velkým zklamáním, neubližujte si více generující zášť ... Lupus se může stát velmi nepochopenou nemocí, protože geneze jeho jména byla stigmatizována výskytem jejích příznaků.

Možná v určité části „metaformózy“ pocítíte zpustošení, mnoho lidí, které oceníte, může být první, kdo proti vám udělí soudy, pamatujte, že v populaci panuje o této nemoci spousta nevědomosti, nežádejte ostatní, aby pochopili něco tak složitého, že začínáte chápat sami sebe. Hledáním podpůrných skupin lidí, kteří sdílejí váš stav, spolu s radami zdravotnických specialistů, můžete vidět, že máte velký užitek a najít porozumění, které požadujete.

„Lupus“ hledající léčivé stepi

Mít období, kdy příznaky nejsou příliš viditelné, činí nemoc a přizpůsobení matoucími, musíte však být k sobě upřímní, poslouchat své tělo a identifikovat, jak se cítíte, pamatovat: „nemusíte dělat věci, abyste potěšte ostatní za cenu vašeho zdraví a zdraví “, možná budete potřebovat nějaký čas na zotavení, někdy není příjemné přijímat návštěvníky nebo odcházet s tak hrozným pocitem, máte také právo být sami, když to potřebujete důležité je neupadnout do extrémů a snažit se najít rovnováhu.

I když je pravda, že někdy je to nutné a máte právo odstoupit od situací, ve kterých se kvůli svému zdravotnímu stavu cítíte nepříjemně, je to špatný adaptační mechanismus k neustálému používání chování vyhýbání se letu, například uchýlení se k emocionálním a sociálním izolace To může u pacienta zvýšit emoční tíseň. Když se depresivní příznaky a příznaky onemocnění zhorší, může to vést k nízké sebevědomí a sebevražedným myšlenkám..

Mít NCD je zátěží pro osobu, která ji trpí. Pacient s lupusem je postižen hlavně doma, stejně jako v pracovním a akademickém aspektu, pokud studuje, protože mnohdy nenajde podporu nebo porozumění u lidí kolem sebe, v takovém případě může pacient vyvolat pocity viny a hanby, stejně jako snížení jejich pocitu vlastní účinnosti.

Někdy se objeví obavy, jeden z nich možná neví, jestli vám nemoc kvůli vašemu stavu umožní soběstačnost. Osoba může pociťovat nedostatek motivace, afektivní otupování, výbuchy agresivity, výčitky a dokonce projevy sebezničujícího chování; Neustálý boj proti této nemoci může být únavný, jakkoli se to někdy může zdát obtížné, je nutné připustit, že nemoc bude společníkem na celý život, ale není přizpůsobivé se kvůli ní nechat zhroutit. Mnoho pacientů žije svou bolest v tichosti, cítí se nepochopení a sami, pamatujte, že nemusíte bojovat sami, psychologové vás mohou doprovázet na této cestě „metamorfózy“ a uzdravení..

Zanechat mnoho činností a věcí, které vás bavily, určité pracovní příležitosti a provádění plánů může být obtížné ... Když máte lupus, možná vás vaše srdce volá, abyste šli na procházku, ale vaše tělo vás nutí zastavit z důvodů, které Stále nemůžete pochopit, protože i když jste vše položili na svou stranu, příznaky se mohly projevit, co s tím můžete dělat? Zkuste využít tento životní čas, vyberte nejfunkčnější a adaptivní strategie zvládání, ty, které vám mohou přinést úlevu nebo dokonce pohodu. Pokud není možné jít na procházku, je možné číst knihu nebo hrát deskovou hru s rodinou nebo přáteli nad lahodným šálkem čaje..

Mnoho lidí, kteří trpí strašnými autoimunitními a degenerativními chorobami, jak naše nemoci postupují, způsobují vážné škody v našich životech, funkčnost a blahobyt člověka mohou být ovlivněny různými aspekty, někdy je nutné „truchlit nad touto osobou čím jsme byli “, připouštějte, že existují plány a cíle, které již nejsou životaschopné, vzhledem k naší nové situaci to znamená pouze to, že budeme muset provést určité„ úpravy “, pokud jde o naše očekávání, a provést příslušná přizpůsobení ... je možné vytvořit novou verzi!!

Prostřednictvím různých výzkumů bylo pozorováno, že pacienti s lupusem mohou zlepšit pohodu a biopsychosociální adaptaci nebo „úpravu“ svého životního stavu prostřednictvím: kognitivně-behaviorální terapie (CBT), tréninku všímavosti, relaxace a dýchání, aplikace stresu založeného na všímavosti Reduction (MBSR for its acronym in English; Yeganeh and Hajializadeh, 2015) program, prospěch z písemného emocionálního vyjádření, psychoedukace i skupinové psychoterapie.

U subjektů se SLE, kteří dostávali kognitivně behaviorální terapii (CBT), bylo pozorováno zlepšení, pokud jde o zvládání: úzkosti, stresu, deprese, hněvu, mezilidských vztahů, vnímání obrazu těla, zvládání nemocí, únavy a dokonce i zvládání bolesti . Jak vidíte, použití těchto nástrojů může člověku pomoci uskutečnit jeho krásnou transformaci, možná nás naše NCD nutí zpomalit životem, dívat se více „dovnitř“, starat se o sebe, milovat a respektovat své tělo možná nás nutí uvolňovat břemena, cestovat svobodně tímto životem jako motýli, kteří, i když se zdají být křehcí kvůli svému stavu, ukazují velkou sílu, když čelí rozmarům času a podmínkám, které před ně staví osud..

V dnešní době si mnoho lidí myslí, že když někdo vyjadřuje své nepohodlí, je „negativní“, pamatujte, že pokud jde o vaše zdraví, máte odpovědnost a práva. Jako každý člověk, i vy jste náchylní cítit se špatně, je někdy nutné plakat a dívat se skrz bolest, abyste ji překonali.

Je kontraproduktivní domnívat se, že opakováním tisíckrát, že „máte se dobře“, budete vyléčeni, aniž byste provedli příslušné úpravy ve svém životním stylu, tj. Represi a popření problému, které představují špatné adaptační mechanismy. potlačit své emoce, v Change je dobrá strategie pracovat na jejich zvládání, statisticky významná a klinicky relevantní změna se projevuje u pacientů, kteří pracují sami se sebou v té krásné „metamorfóze“ bytí.  

Známkou osobního růstu je identifikovat a rozpoznat, že se cítíme špatně, znamená to sílu žádat o pomoc asertivním způsobem, budou chvíle, kdy nebudete schopni sami, je důležité vědět, jak požádat o pomoc . Lidé kolem vás nemohou odhadnout vaše potřeby, i oni mohou být unavení a čelit svým vlastním výzvám. Pamatujte, že „vyděláte více medem než žlučí“.

11 tipů pro pacienta s lupusem

  1. Dodržujte lékařská doporučení, i když procházíte fází remise, zastavení léčby může zahrnovat komplikace, kterým lze předcházet.
  2. Chraňte před nechráněným ultrafialovým (UV) zářením ze solárních zdrojů a zářivek.
  3. Udržování krevního tlaku pod kontrolou.
  4. Proveďte léčbu terapeutických cílů „zacházet s cílem“ se svým týmem zdravotnických pracovníků.
  5. Ozonoterapie k léčbě a kontrole projevů symptomů bez škodlivých vedlejších účinků.
  6. Pracujte na „uvolnění“ pocitů viny, hanby a zášti.
  7. Když vytváříte katastrofické myšlenky nebo myšlenky plné úzkosti, přestaňte myslet a procvičujte si relaxační techniku ​​podle svého výběru..
  8. Vyvarujte se nefunkčních stylů zvládání, jako je izolace, a posílejte své podpůrné sítě.
  9. Proveďte terapeutický proces podle vašeho výběru, zvláště pokud čelíte „metamorfóze“ a máte pocit, že to nezvládnete sami, psychologové vás mohou v tomto procesu transformace a uzdravení doprovázet..
  10. Spravujte optimální hladinu stresu, nezapomeňte, že úzkost je identifikovaným spouštěčem příznaků lupusu.
  11. Tváří v tvář malým změnám ve vašem procesu proměny může být trénink zvládání strategií a zvládání emocí velmi užitečný při přizpůsobování vašeho životního stavu..

Odkazy

  • https://www.lupusresearch.org/en-espanol/acerca-del-lupus/que-es-el-lupus/#collapse101
  • https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0718-48082016000300001
  • https://www.lupus.be/spip.php?rubrique57

Zatím žádné komentáře